8
DAGUR 2
DAGUR 2
Einn heima í örvæntingu. Það er sterkasta minningin frá öðrum degi veikindanna, daginn eftir kvöldaðgerðina þar sem Engilbjört var tengd við ECMO-vélina sem átti að létta álagi af hjartanu hennar til að það gæti jafnað sig. Að öðru leyti er dagurinn að mestu í þoku. Mig minnir að kveikjan að örvæntingunni hafi verið símtal frá spítalanum þar sem fram kom að virkni hjartans – eða nánar tiltekið annars slegilsins – væri komin niður fyrir 10%. Það þyrmdi aftur yfir mig líkt og gerst hafði kvöldið áður í bílnum fyrir utan spítalann. Nema hvað óttinn um að ég væri mögulega að missa Engilbjörtu var nú enn meiri. Ég grét og gekk órólegur um gólf eða sat í sófanum með höfuðið í greipum mér; átti erfitt með að vera kyrr. Ósjálfrátt sá ég fyrir mér að þurfa að standa frammi fyrir því að hún væri dáin. Hugsunin herjaði á mig. Og ég leyfði henni það án þess að reyna mikið að bægja henni í burtu. Ég setti mig í stellingarnar. Hvernig myndi ég bregðast við? Hvað myndi ég gera? Einhvern tímann fyrir löngu las ég að til að ná góðum árangri, á hvaða sviði sem er, væri nauðsynlegt að ímynda sér aðstæðurnar fyrir fram, taka generalprufu í huganum. Fara í gegnum atburðarásina lið fyrir lið, augnablik fyrir augnablik, reyna að sjá fyrir hvað gæti gerst og hvernig maður myndi bregðast við. Þegar á hólminn væri komið kæmi manni því í raun lítið á óvart; maður hefði séð þetta allt saman áður og væri tilbúinn með viðbrögðin. Eftir á að hyggja held ég að það hafi hjálpað mér mikið að hafa horfst í augu við að svona gæti farið og látið atburðarásina spilast út í huganum. Kannski gera flestir eða allir eitthvað svipað.
Þetta hefur verið nálægt hádeginu. Kári var í skólanum og Guðni ennþá í skólaferðalagi í Brussel. Ég var einn heima. En mér fannst það ekki óþægilegt. Þegar ég velti því fyrir mér núna hvort ég hefði viljað hafa einhvern hjá mér myndi ég bara nefna drengina okkar, en þó ekki. Ég var að fara fram úr sjálfum mér. Það var ekki ástæða til að örvænta á þessu stigi. Vafalaust var hollt fyrir mig að fara í gegnum þær hugsanir sem sóttu á mig, hugsanir um að mögulega væri öllu lokið, en ég vissi ekki nógu mikið um horfurnar til að rétt hefði verið að draga fleiri um borð í þann rússíbana hugsana og tilfinninga.
Ég var meðvitaður um nauðsyn þess að halda öllum upplýstum um stöðu mála en sá fram á að eiga fullt í fangi með að senda upplýsingar í allar áttir og hafa yfirsýn yfir hver vissi hvað. Klukkan hálftvö þennan dag stofnaði ég því lokaðan hóp á Facebook sem ég nefndi „Nýjustu upplýsingar“ og bauð í hann nánustu fjölskyldu og vinum, um það bil 60 manns. Þessi ráðstöfun bjargaði mér frá ótal símtölum næstu vikur sem hefðu auðvitað verið mjög kærkomin hvert og eitt en ákaflega lýjandi á heildina litið og mjög óskilvirk leið til að koma upplýsingum á framfæri við alla þá sem biðu frétta á milli vonar og ótta.
Fyrsta færslan til hópsins var kl. 13:38, svohljóðandi:
Hæ hæ kæru nánasta fjölskylda og vinir. Eins og þið flest vitið (og afsakið ef einhver er að frétta það hér) þá fékk Engilbjört í gærmorgun eitthvað svipað og fyrir tveimur árum, þegar hún fékk gollurhúsbólgu og var töluverðan tíma að ná sér af því. Núna er það „slegillinn“ í hjartanu sem er að afkasta frekar litlu og þarf hjálp frá sérstakri blóðsúrefnisvél sem sinnir í raun hlutverki hjartans frá því hún var tengd við þessa græju í gærkvöldi. Hún er höfð sofandi til að hún geti hvílst og er á gjörgæslu eins og ég held að almennt gildi þegar fólk er tengt við svona græju.
Ég hef verið að senda hinum og þessum ykkar nýjustu upplýsingar eftir mismunandi leiðum og datt í hug að mun einfaldara og skilvirkara væri að búa til einn hóp.
Eins og mörg ykkar vita er mögulegt að hún þurfi að fara til Gautaborgar til að fá einhvers konar ígræðslu, mögulega einhvers konar pumpu. Það er þó líka möguleiki, og það hef ég ekki nefnt áður, að hún þurfi hreinlega hjartaígræðslu. Þetta kemur allt í ljós fljótlega og mér heyrist að það sé stefnt á að þetta verði fyrr en síðar, nema náttúrlega við verðum heppin og hjartað taki við sér af sjálfu sér.
Ég hef málað þetta frekar björtum litum í póstum til ykkar enda eru allir bjartsýnir og vongóðir um framhaldið. Ég verð líka að vera alveg heiðarlegur við ykkur með það að þetta eru vissulega mjög alvarleg veikindi.
Takk fyrir allar góðar kveðjur og ég set inn nýjustu upplýsingar um leið og þær berast.
Þið þurfið ekkert að gera allt vitlaust með miklum kommentum hér þannig að allur hópurinn fái sífelld „ding dong“, við erum svo mörg! Þá er hætt við því að einhverjir flýi hreinlega hópinn :) Ég veit af ykkar góðu kveðjum og tilboðum um aðstoð.
Skömmu síðar þetta eftirmiðdegi var ég boðaður á fund á gjörgæslunni með þremur læknum til að fara yfir stöðu mála. Sú sem tók á móti mér þar og leiddi mig inn í fundarherbergið var alvarleg í bragði og talaði við mig í lágum og nærgætnum tón, dálítið eins og ég væri maður sem ætti bágt. Viðmót hennar skall nokkuð harkalega á skilningarvitum mínum en það var vegna þess að þau voru stillt á eina tíðni; tíðni þar sem ég gæti fundið vísbendingar um hversu alvarleg staðan væri í raun og veru. Hafi ég verið óhóflega bjartsýnn setti fas þessarar konu mig niður á jörðina; ég var bersýnilega maður sem réttast var að tala við í lágum og nærgætnum tón.
Í fundarherberginu sögðu læknarnir mér að sá möguleiki væri ennþá fyrir hendi að hjarta Engilbjartar myndi jafna sig af sjálfsdáðum. Sumir teldu það meira að segja líklegast. En ef það gerðist ekki þyrftu plön B, C og D að vera til staðar, sem væri ígræðsla á einhvers konar pumpu eða jafnvel nýju hjarta, sem væri auðvitað síðasta úrræðið. Engar slíkar ígræðslur væri hægt að gera hér á landi þannig að eina vitið væri að flytja Engilbjörtu strax til Gautaborgar, þar sem hún yrði í höndum færustu sérfræðinga heims á þessu sviði. Teymi frá Sahlgrenska-sjúkrahúsinu í Gautaborg myndi fljúga til Íslands strax þennan sama dag með sérstakri sjúkraflutningavél og fara meðan hana út strax þá um kvöldið.
Góðu fréttirnar um að enn væri talin ágæt von til þess að allt færi vel af sjálfu sér drukknuðu í tímapressu þeirrar hröðu atburðarásar sem þarna var tilkynnt. Færi hún til Svíþjóðar núna í kvöld, strax daginn eftir að hún veiktist? Ætti ég að fylgja í humátt á eftir? Hvað með Kára Frey? Hvað með Guðna Þór, sem var í skólaferðalagi í Brussel? Hvað með vinnuna?
Fyrsta spurning mín var hvað hún yrði lengi úti. Svarið: „Að lágmarki í eina viku en það er í rauninni opið í hinn endann.“
Niðurstaðan úr samtalinu var að skynsamlegast væri fyrir okkur Kára að fara út eins fljótt og við gætum og gera ráð fyrir að vera í viku til að byrja með og meta síðan framhaldið. Ég fékk strax á þessum fundi upplýsingar um íslenskan tengilið Sjúkratrygginga Íslands í Gautaborg, sem jafnframt er prestur íslensku kirkjunnar í Svíþjóð. Ég skyldi hafa samband við hann sem fyrst því hann gæti aðstoðað mig, svarað öllum spurningum um praktísk atriði og líklega útvegað hentuga gistingu.
Ég man ekki til að hafa áður skipulagt utanlandsferð með minna en sólarhrings fyrirvara. Óneitanlega var þetta dálítið yfirþyrmandi allt saman. Ég, sem er alla jafna allt of tregur til fela öðrum verkefni sem ég get sinnt sjálfur, fann að nú veitti mér ekki af smá hjálp. Ég fól því Pétri Rúnari bróður mínum, þaulreyndum heimshornaflakkara, að finna hentuga gistingu fyrir okkur feðga nálægt Sahlgrenska-sjúkrahúsinu í Gautaborg; þar með væri alla vega eitt mál frá sem ég þyrfti ekki að hafa áhyggjur af. Sjálfur gekk ég í að panta fyrsta mögulega flug út fyrir okkur Kára, sem var tengiflug í gegnum Stokkhólm snemma næsta morgun. Þá hafði ég samband við Guðna Þór úti í Brussel, útskýrði fyrir honum stöðu mála og sagðist vilja fá hann beint til Gautaborgar þegar skólaferðalaginu lyki þremur dögum síðar, í stað þess að hann færi heim til Íslands. Fyrstu viðbrögð Guðna voru að hann vildi frekar fara heim með skólahópnum og koma svo til okkar frá Íslandi. Ég botnaði í fyrstu ekkert í þeim viðbrögðum og fannst þau órökrétt. Þegar ég gekk á hann kom í ljós að hann hafði áhyggjur af því að „eyðileggja ferðina“ fyrir félögum sínum með því að blanda veikindum móður sinnar í málið og skilja við hópinn í einhverri dramatík. Það voru auðvitað skiljanleg viðbrögð frá hans sjónarhóli – og lærdómsríkt fyrir mig að hafa ekki komið auga á þessa ástæðu fyrir afstöðu hans. En mér tókst að tala hann ofan af þessu. Ekki man ég hvort ég pantaði flug fyrir hann frá Brussel til Gautaborgar strax þennan dag eða síðar, en það var alla vega enn eitt verkefnið.
Ég rakti þessar fréttir allar saman fyrir lokaða Facebook-hópnum „Nýjustu upplýsingar“ í færslu klukkan hálffimm og bætti við:
Við þurfum síðan einhverja hjálp með blessaðan köttinn og ég mun pönkast á einhverjum með að skipuleggja vaktir :)
Við Engilbjört höfum góða reynslu af Gautaborg, fórum þar á Coldplay-tónleika og það var álíka mikið stuð og hjartað hennar mun komast í þegar það mætir á svæðið.
Allir erum við feðgar meðvitaðir um að þetta er alvörumál en það er gott að það sé komið plan og læknarnir vongóðir um farsæla niðurstöðu.
Ég heilsaði upp á Engilbjörtu fyrir fundinn og bar henni kveðjur ykkar og hlýja strauma sem við skulum bara gera ráð fyrir að hún skynji þó að hún sofi.
Bestu kveðjur í bili! – ÓT
Hálftíma síðar fékk ég símtal frá einum læknanna sem ég hafði hitt á fundinum fyrr um daginn. „Það var að greinast í henni inflúensusmit. Það vekur von um að meðferð við inflúensunni muni draga úr einkennunum.“ – Mjög góðar fréttir sem ég deildi strax með hópnum.
Annað er í þoku. Líklega hefur örvæntingin sem heltók mig fyrr um daginn hörfað fyrst ég á engar minningar um hana. Og þá líklega vegna þess að nýjustu fréttir um inflúensusmitið og meðferð við því voru uppörvandi og einnig vegna þess að praktísk úrlausnarefni um flug og gistingu dreifðu huganum.
Já heyrðu, hverju í skollanum átti ég að pakka fyrir Engilbjörtu? Hvaða fötum? Hvaða snyrtidóti, kremum og þess háttar? Um það hafði ég ekki minnstu hugmynd! Ég vissi ekki betur en að hún yrði mögulega komin á ról eftir fáeina daga og hún var ekki með neitt með sér. Það var bara í gær sem hún var flutt með hraði á spítala eldsnemma morguns, í besta falli í einhverjum jogginggalla ef þá það. Við yrðum að geta farið í labbitúr þegar hún hresstist. Hún þyrfti tannbursta, hárbursta, húðkrem, föt til skiptanna, úlpu og guð mátti vita hvað – en hvað nákvæmlega? Ég er nokkuð viss um að ég hafi leitað ráða hjá bestu vinkonum hennar um hvað hún myndi þurfa.
Þetta og fleira þurfti að leysa en ég man ekkert af því; veit bara að klukkan ellefu um kvöldið skrifaði ég hópnum:
Læknirinn var að hringja. Svíarnir eru mættir og eru að búa sig undir að taka við Engilbjörtu og koma henni út á völl.
Læknarnir telja að horfurnar hafi batnað töluvert við þessa uppgötvun að inflúensa sé líklegur orsakavaldur. Þó að vissulega sé óþekktur X-faktor varðandi það hvers vegna flensan framkallaði þessi óvenjulegu viðbrögð þá hafi líkurnar samt aukist á að þetta jafni sig af sjálfu sér. Vonum að það sé rétt.
Engu að síður sé skynsamlegt að fara til Gautaborgar og hafa vaðið fyrir neðan sig. Enda voru Svíarnir komnir í loftið þegar þetta uppgötvaðist þannig að það varð engin umræða um að hætta við :)
Mér finnst merkilegt að ekki skuli hafa komið til álita að ganga út frá því strax að hún væri með flensu, í ljósi þess að þeir vissu að hún var búin að vera með slæma pest í nokkra daga. Dæla bara í hana flensulyfjum frá fyrstu mínútu og kanna hvort það breytti einhverju. Líka af því að þetta var nákvæmlega eins síðast: Fyrst pest og síðan þetta. – Það verður munur þegar gervigreindin verður farin að sjá um þessar greiningar.
Þessi lokamálsgrein var í annað og jafnframt síðasta skipti sem ég lýsti minnstu efasemdum um læknismeðferð Engilbjartar. Fyrra skiptið var daginn áður, þegar hún lá á hjartadeildinni án þess að vitað væri hvað amaði að henni og ég spurði lækninn hvort það væri virkilega nauðsynlegt að senda hana í hjartaþræðingu í ljósi þess að hún hefði farið í þræðingu aðeins tveimur árum fyrr vegna gollurhúsbólgunnar, sem hefði leitt í ljós að kransæðarnar væru þá í fullkomnu lagi.
Núna tel ég mig vita að það sé mjög langsótt að tekist hefði að beita einhverri meðferð að gagni við sjálfum sjúkdómnum, umfram það að reyna að lágmarka afleiðingar hans eins og gert var. Læknarnir á Sahlgrenska, heimsins bestu sérfræðingar, sögðu mér að lítið væri hægt að gera við hjartabólgu annað en að halda líkamanum nógu vel gangandi til að hann gæti glímt við hana sjálfur. Og hafi ég skilið rétt það sem ég hef lesið mér til um hjartabólgu þá er mjög snúið að eiga við hana. Til eru nokkrar gerðir af henni og flókið og seinlegt að greina hvaða afbrigði er á ferðinni hverju sinni. Sýni úr hjartanu getur reynst nauðsynlegt til að greina það og sýnin gefa ekki endilega rétta niðurstöðu því að einkenni sumra afbrigðanna eru staðbundin. Þess vegna getur þurft að taka mörg sýni til að hitta á ummerki um kvillann. Í sumum tilvikum er talið hugsanlegt – en þó ekki sannað – að það hjálpi að ráðast gegn vírusnum með veirulyfjum en í öðrum tilvikum er staðan sú að líkaminn hefur þegar ráðið niðurlögum vírussins með heiftarlegum ofnæmisviðbrögðum en þá eru það einmitt sjálf ofnæmisviðbrögðin sem eru vandamálið og valda bólgunum í hjartanu; í þeim tilvikum getur verið gagnlegt að bæla niður ónæmiskerfið. Ég gef mér að það geti gert illt verra að vera með ágiskanir um þetta og beita þá mögulega rangri meðferð. Það eykur svo enn á vandann að sjúkdómurinn er það sjaldgæfur, að minnsta kosti þessi svæsna útgáfa af honum, að rannsóknir á gagnsemi ólíkra meðferða eru af skornum skammti. Í öllu falli les ég um það í greinum að alvanalegt sé að framkvæma kransæðamyndatöku á hjartabólgusjúklingum til að útiloka kransæðasjúkdóm.
Ég set tvo fyrirvara við þetta allt. Í fyrsta lagi að ég hef ekkert vit á læknisfræði. Í öðru lagi að ég hef ekki óskað eftir upplýsingum um meðferðina sem Engilbjört hlaut í byrjun. Kannski verð ég forvitinn um það síðar meir en sem stendur læt ég mér nægja orð sænsku sérfræðinganna um að viðbrögðin hér heima hafi verið hárrétt, sem og allt þetta sem ég hef síðan lesið um erfiðleikana við að greina og bregðast við þessum sjúkdómi, ekki síst þegar hann brestur á með þvílíkum hraða og offorsi. Vonandi hljómar þetta ekki eins og ég vantreysti okkar góða fólki en sá sem horfir upp á ástvin í neyð er óhjákvæmilega órólegur og spyr spurninga.
Við lesturinn á hverri læknisfræðigreininni á fætur annarri, núna tæpum tveimur árum eftir andlátið, staldra ég við alvarlega útgáfu af hjartabólgu sem nefnd er „fulminant myocarditis“. Merkingu „fulminant“ finn ég í grein í Læknablaðinu þar sem bent er á að orðið er dregið af latneska orðinu fyrir „eldingu“. Það hljómar viðeigandi fyrir veikindi Engilbjartar. Þau lustu hana eins og elding. Fram kemur að í íðorðasafni lækna sé orðið þýtt sem „svæsinn“ og bætt er við til frekari útskýringar: „Í læknisfræðiheitum er latneska orðið fulminatus oftast notað um einkenni eða veikindi sem eru allt í senn: skyndileg, hraðfara, mikil og alvarleg.“
Mér finnst líklegt að Engilbjört hafi haft þessa útgáfu af sjúkdómnum. Þó ekki væri nema vegna þess að einn sænsku læknanna sagðist aldrei hafa séð eins svæsið tilfelli á sínum ferli. Í einni grein um „fulminant“ eða „svæsna“ hjartabólgu les ég að tilfellin séu aðeins um 200-300 á ári í Bandaríkjunum, sem þýðir að tíðnin sé innan við einn á móti hverri milljón einstaklinga. Lífslíkur eru langt innan við helmingur en það vissi ég ekki þá og líklega lá það ekki einu sinni fyrir.
Ég minni sjálfan mig á að Engilbjört var komin í hjarta- og lungnavél (þessa sem kölluð er „ECMO“) sama dag og hún leitaði fyrst til spítalans. Það væri ósanngjarnt að kalla það annað en skjót viðbrögð andspænis svo sjaldgæfri atburðarás. Annað sem rétt er að hafa í huga er að Landspítalinn byrjaði ekki að setja sjúklinga í hjarta- og lungnavél fyrr en í kringum 1990. Það er flókin aðgerð sem ekki er sjálfsagt að minni sjúkrahús geti framkvæmt. Þar til fyrir um 30 árum hefði því einstaklingur með sömu veikindi og Engilbjört hreinlega látið lífið á Landspítalanum á fyrsta eða öðrum degi. Það er undravert út af fyrir sig að það skyldi vera hægt að halda henni á lífi hér og flytja hana út til Svíþjóðar. Það eigum við frábærum sérfræðingum Landspítalans að þakka.